Aplicação de medicamento em Laurinha acontecerá nesta quinta-feira; entenda processo de recuperação

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Dose de zolgensma chegou no Brasil nesta segunda-feira após várias negociações

A família de Anna Laura Orsi Batista, a Laurinha, já está em São Paulo, onde ela receberá a aplicada da dose de zolgensma. O procedimento foi marcado para esta quinta-feira, 8, e acontecerá no Hospital Samaritano. Ela foi diagnosticada com Amiotrofia Muscular Espinhal, AME tipo 1, aos sete meses de vida .O pai Evandro Rodrigo Batista, explica que a Laurinha, que está com 1 ano e 7 meses, receberá a infusão de maneira intravenosa, ou seja, uma aplicação diretamente na veia.“É como receber um soro. Ela vai receber a medicação gradativamente e a infusão total deve levar em torno de 1 hora a 1h30. Não sabemos ainda se será na parte da manhã ou da tarde, mas os médicos pediram para nós anteciparmos nossa vinda”. A família foi para São Paulo nesta segunda-feira, 5.Liberação do medicamento
Batista explica que enquanto viajavam até São Paulo, o medicamento ainda estava em processo de liberação na alfândega. “Hoje (segunda-feira) chegou no Brasil e conseguimos a liberação com a Anvisa, Secretaria da Fazenda e Receita Federal”.
Ele afirma que por questões contratuais não pode falar o valor do medicamento. No entanto, Batista explica o trâmite para comprar o remédio importado. “Nós tivemos que contratar uma empresa para fazer essa logística. A medicação vai com escolta do aeroporto até o hospital e tudo isso gera custo que nós teremos que pagar”, diz. Mesmo pagando o medicamento à vista, Batista afirma que a burocracia para liberação é muito grande. “Levamos em torno de um mês negociando, assinamos um contrato de 15 páginas cheio de cláusulas”. Recuperação
Após receber o medicamento, Laurinha ficará um dia no hospital com a supervisão da equipe médica. O pai explica que a dose de zolgensma pode causar alguns efeitos colaterais como febre, vômito, queda nas plaquetas e alterações no fígado.
Por isso, a família ficará em São Paulo por um mês após a aplicação do medicamento para, caso seja necessário, Laurinha receber assistência médica o mais rápido possível.” É um período que a medicação mais ataca a criança. Querendo ou não a criança quando recebe a medicação passará por uma mutação genética e essa mutação é muito severa e agressiva para o corpinho deles. Por isso são feitos inúmeros exames antes de receber o medicamento, tem que estar com o peso adequado e exames em ordem”.
Depois deste primeiro mês, e com a situação da pequena estabilizada, a família retorna para Nova Trento. O próximo passo será a reabilitação de Laurinha, com fisioterapia, fonoaudiologia, pneumologista, fisioterapeuta respiratório e motor. Os cuidados já existiam antes da aplicação do medicamento, como forma de prevenção, mas eles continuarão de maneira mais intensa para reabilitação dela. “É um processo lento, que levará muito tempo. Hoje, muitas pessoas perguntam se após tomar a medicação a Laurinha fará algumas coisas e não tem como precisar isso. A medicação é nova, tem resultados muito promissores, as crianças estão mostrando evolução, mas não conseguimos saber até que ponto a medicação consegue trazer evolução para a criança. Não existe hoje uma criança que recebeu a aplicação há mais três ou quatro anos, porque ela só tem dois anos de invenção”, pontua. Ele também afirma que outros medicamentos são estudados pela medicina. Batista espera que eles possam ajudar outras crianças e que não custem tão caro quanto a dose de zolgensma.
Os pais afirmam que estão ansiosos para Laurinha receber o medicamento. Segundo Batista, a filha tem mostrado uma boa evolução após passar por uma cirurgia de gastrectomia realizada em dezembro.
“Ela teve ganho de peso, que era algo bem difícil. A cirurgia foi um divisor de águas pois ela vem evoluindo muito bem, se movimentando mais. Os médicos estão bem esperançosos e comentaram que após a aplicação do medicamento ela deve ter um salto bem grande”, finaliza.

MUNICÍPIO DE BLUMENAU

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